SteR2SteeR, la Federazione Nazionale Prader Willi – Associazione Regionale Prader Willi Piemonte e Prader Willi Sindrome Association (PWSA) UK, in collaborazione con OriCuneo e il Parco fluviale Gesso e Stura, e con il patrocinio del Comune di Cuneo organizzano, domenica 27 maggio dalle ore 9alla Casa del Fiume, “2+ Challenge Fun Orienteering”. L’evento ludico-sportivo non competitivo è finalizzato a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sindrome di Prader Willi, una rara malattia genetica di cui ancora poco si parla, e a raccogliere fondi per progetti sul territorio a sostegno dei malati di Prader Willi e delle loro famiglie. Aperto a chiunque voglia sostenere l’iniziativa, “2+ Challenge Fun Orienteering” è anche un modo per promuove l’Orienteering non competitivo, a piedi, di corsa o in mountain bike con una divertente sfida, simile ad una caccia al tesoro, a trovare e raccogliere più punti possibili (associati a punti di controllo chiamati “lanterne”) tramite una mappa e avendo a disposizione 2 ore di tempo da trascorrere nella natura del Parco fluviale.
La partenza è prevista a qualsiasi ora dopo l’iscrizione dalla Casa del Fiume, in via Porta Mondovì 11a, nei pressi della pista ciclabile del Parco fluviale. La registrazione e il pagamento della quota di iscrizione verranno effettuate dalle 9 alle 10 presso la Casa del Fiume del Parco fluviale Gesso e Stura, in Via Porta Mondovì a Cuneo.
Per chi vuole affittare una mountain bike, il sistema ParcoBike de Parco presso La Casa del Fiume offre il servizio di noleggio biciclette. Tel. 0171.444501 Orari: domenica e festivi 9–13 e 14.30-18.30. Prenotazione anche tramite registrazione online entro oggi.
La sindrome di Prader-Willi è una malattia rara che si verifica nei maschi e nelle femmine in ugual misura, con una prevalenza che va da 1:10.000 a 1:30.000 casi. È causata da un errore di genetica spontanea che si verifica per la mancanza del contributo paterno in una specifica parte del braccio lungo del cromosoma 15. La sindrome colpisce l’appetito, la crescita, il sistema ormonale, il metabolismo, le funzioni cognitive e il comportamento. Essa è tipicamente caratterizzata da ridotto tono muscolare, bassa statura, sviluppo sessuale incompleto, disabilità intellettiva, comportamento peculiare e tutte le complicanze dell’obesità.
L’iniziativa è “Più” che altro una sfida – “Challenge” – a fondere le azioni proattive di 2 piccole associazioni senza scopo di lucro, Prader Willi Sindrome Associazione Piemonte e Prader Willi Syndrome Association UK, che operano in 2 Paesi, l’Italia e Regno Unito, con lo stesso scopo. Quello di ottenere più impatto e consapevolezza per la PWS, e proporre un esempio di partnership e collaborazione tra 2+ amici volontari, le comunità e i servizi locali.
Stefania Rosso, è volontaria del progetto FamilyNet della Associatione Prader Willi Syndrome UK, ma anche una professionista nel campo della sostenibilità. SteR2SteeR – Sustainable Advisory Resources è la sua offerta di risorse e contagioso entusiasmo per guidare – “SteeR” – e collaborare insieme per un futuro più sostenibile.
È l’associazione che riunisce tutte le famiglie dei malati della sindrome di Prader Willi del Piemonte per fornire assistenza e supporto attraverso il contatto diretto e la condivisione di esperienze. www.praderwilli.it.
È l’organizzazione inglese non-profit che intende fornire sostegno alle persone con PWS, alle loro famiglie e ai loro assistenti, promuovere la conoscenza e la consapevolezza della sindrome tra i professionisti e il pubblico e, infine, migliorare la qualità delle cure fornite. www.pwsa.co.uk. OriCuneo – Associazione Cuneese dedita alla pratica ed alla promozione dell’Orienteering o Corsa d’Orientamento. www.oricuneo.it
Area protetta regionale istituita dalla Regione Piemonte nel febbraio 2007, con gestione affidata al Comune di Cuneo, è un Parco che racchiude in sé ambienti e zone dalle caratteristiche più svariate: dalle riserve naturali orientate alla conservazione dell’ambiente, alle aree attrezzate per lo sport, la didattica e il tempo libero. Il tutto in relazione alla funzione sociale che assume il Parco come strumento di miglioramento della qualità di vita dei cittadini. www.parcofluvialegessostura.it
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